El impacto de los tratamientos de cáncer de mama metastásico en la calidad de vida de las pacientes se presenta de forma e intensidad diferentes. Muchas de ellas describen poca respuesta por parte del sistema sanitario para estas circunstancias.
Algunos de los efectos secundarios frecuentes, como son el síndrome de mano-pie, las neurotoxicidades, la pérdida de memoria o los dolores articulares, por ejemplo, son difícilmente controlables y afectan a la calidad de vida. Describen un aumento del umbral de tolerancia de estos síntomas, dado que siempre lo ponen en el contexto del control de la enfermedad, aunque una parte de las pacientes refieren tener una calidad de vida «decente».
Elementos recurrentes, observados en los diferentes grupos focales, que son motivo de su preocupación, como son la capacidad física, la sexualidad, la situación emocional, entre otros, generalmente no son abordados por el sistema sanitario de forma activa. El acceso a los servicios de rehabilitación y de atención psicooncológica se produce muy irregularmente y de forma poco sistemática. Se manifiesta la escasez de servicios de apoyo psicológico y de rehabilitación en nuestro sistema sanitario en el caso de estas pacientes, lo que motiva que busquen estos recursos fuera de dicho sistema. En este sentido las asociaciones de pacientes desempeñan un rol importante en la provisión de algunos de estos servicios.
Los profesionales son conscientes de la situación actual. Estos manifiestan limitaciones en la disposición de recursos y el propio tiempo para abordar esta complejidad. Asimismo, el patrón dominante de la atención oncológica está orientado a los procesos agudos de la enfermedad y aspectos como los citados pueden ser considerados superficiales. Debido a estos problemas, las pacientes buscan activamente servicios que les resultan útiles para mejorar su calidad de vida.
Asociaciones de pacientes
En un contexto de escasez de recursos de información o de servicios concretos en cuanto a la atención de apoyo, las asociaciones de pacientes emergen como un actor relevante para pacientes y sistema sanitario. Son numerosas las referencias a las charlas sobre nutrición, sexualidad o ejercicio físico que se llevan a cabo en las asociaciones y que literalmente cubren los déficits de información de los servicios oncológicos en este apartado. Asimismo, más allá de la información, las asociaciones de pacientes han aparecido en el presente estudio como proveedoras directas de servicios y, en no pocas ocasiones, también como respuesta a los déficits existentes en el sistema sanitario.
Secuelas en en otros ámbitos de la salud
La enfermedad metastásica del cáncer de mama focaliza la atención de los servicios sanitarios dado que indiscutiblemente es el problema principal de salud en la paciente. Sin embargo, este foco puede dejar fuera del radar otras circunstancias de salud que merecen atención. Una parte relevante de las mujeres refieren problemas relativos a la hipertensión arterial, dolores articulares, problemas ginecológicos, entre otros, y mayoritariamente no reciben la atención que consideran necesaria. La vivencia de esta situación es muy negativa; mientras que en general se sienten seguras con el cuidado oncológico, no hay visibilidad en lo que atañe a la salud no oncológica
Conciliando la vida con la enfermedad
El cáncer de mama metastásico condiciona la vida cotidiana que hasta ese momento ha sido la normalidad de la persona, más allá del ámbito laboral. La presencia de la enfermedad y de los tratamientos y sus efectos secundarios relacionados conlleva la necesaria construcción de una nueva normalidad. La afectación física implica mayor o menor estabilidad, que es ondulante en el tiempo; este hecho implica que algunas de las actividades que eran habituales no puedan ser realizadas en la intensidad y el tiempo acostumbrados. La adaptación permanente a lo largo del tiempo lleva a la paciente a establecer equilibrios continuamente considerando sus niveles de fortaleza y el desarrollo de su vida cotidiana.
La «lucha diaria» que implica mantener estos equilibrios conlleva una programación permanente de lo que se puede hacer o no. Las pacientes refieren este proceso desde una doble perspectiva. Por un lado, se da un aprendizaje sobre cómo gestionar los propios límites, incluyendo el propio entorno familiar y personal, hecho que dista de ser fácil.
Todos estos esfuerzos, que son una constante en sus vidas, confluyen en el mejor de los casos en desarrollar un espacio de cuidado personal. Asimismo, las mujeres relatan una creciente exigencia de su propio tiempo, en el sentido de no tener que satisfacer a todo el mundo. Se observa una toma de consciencia diferen- te sobre lo que se vive concentrándose en lo que se experimenta y se puede vivir.
Fuente: Estudio FACMA cáncer de mama
